L'histoire de Kira et Alice
Kira, une étudiante active de 19 ans à l’Université de Queen’s, a achevé ses examens d’hiver avant de rentrer chez elle à Toronto pour le temps des fêtes. Un mois plus tard, elle passait des tests préopératoires en vue d’une greffe de foie.
Sa mère, Alice, aurait décrit Kira comme étant en bonne santé avant que son foie cesse de fonctionner. Personne ne savait qu’elle était atteinte d’une maladie génétique rare, la maladie de Wilson, qui entraîne une accumulation de cuivre dans le foie, le cerveau et d’autres organes vitaux. Bien que la maladie de Wilson soit une maladie tout à fait traitable, elle nécessite un diagnostic précoce, ce qui est souvent difficile, car les symptômes n’apparaissent qu’une fois que les dommages sont déjà présents. Sans le savoir, le foie de Kira a été exposé à des conditions toxiques pendant 19 ans et il a finalement franchi le point de non-retour. Ce qui a commencé par quelques semaines de fatigue, de ballonnements et de nausées était en fait une maladie du foie en phase terminale qui nécessitait une greffe de foie immédiate.
Alice se souvient du trajet en ambulance avec Kira de l’Hôpital général de Kingston à l’Hôpital Toronto General, du profond sentiment d’incrédulité que sa fille apparemment en bonne santé était soudainement devenue si malade, et elle se demandait si Kira allait s’en sortir. C’est la plus grande peur à laquelle un parent puisse être confronté. Les médecins ne leur ont pas dit combien de temps il lui restait à vivre, mais Alice savait que la situation était critique.
C’est alors qu’un donneur compatible a été trouvé.
« Tout s’est passé très vite », se souvient Alice. Elle remercie l’équipe médicale de l’Hôpital général de Kingston pour la rapidité avec laquelle le diagnostic de Kira a été posé, ainsi que l’équipe de greffe de l’Hôpital Toronto General, qu’elle décrit comme « la machine la mieux rodée qui soit ». Après être arrivée aux urgences de l’Hôpital général de Kingston le jeudi soir, Kira a reçu le diagnostic le samedi après-midi, a été hospitalisée à l’Hôpital Toronto General le lundi soir et a subi une greffe de foie le dimanche. Alice sait bien qu’ils ont eu beaucoup de chance d’obtenir une greffe aussi rapidement, mais cela montre à quel point la situation de Kira était critique.
Alice a souhaité partager l’histoire de sa famille, en partie pour remercier le donneur : « Les remerciements ne suffisent pas. Je ne sais rien du donneur ou de sa famille... mais dans ce moment de deuil et d’angoisse inimaginable, ils ont accompli une action positive, et je suis sûre que cela n’a pas été facile. Même dans cette période sombre, ils ont pris cette décision. Ils ont sauvé la vie de ma fille. »
Alice est également devenue une fervente ambassadrice du don d’organes et de tissus dans son cercle social et veut que les gens comprennent que cette décision permet de sauver des vies. Kira et sa famille ne tiennent pas pour acquis ce don incroyable et cette seconde chance. Depuis la greffe, ils ont fait une escapade aux États-Unis, un autre voyage à Vancouver, ont assisté à un concert de Stevie Nicks (l’une des artistes préférées de Kira), et Kira retournera à l’école à l’automne. En encourageant d’autres personnes à s’inscrire sur la liste des donneurs, Alice souhaite que les gens comprennent l’impact de leur décision : « Ma fille peut voyager, aller à l’école, sortir avec ses amis... se marier et avoir des enfants, si elle le souhaite... elle peut vivre sa vie. Je suis tellement reconnaissante. »