L'histoire de Shilpa

Shilpa a rencontré son mari actuel lors du mariage d'un ami au Texas. Ils faisaient tous deux partie du cortège nuptial, et tandis que Shilpa enseignait au groupe la chorégraphie d'une routine de danse de mariage, il était plus intéressé à distraire tout le monde avec des vidéos amusantes qu'il avait trouvées en ligne. Qui a contacté qui après le mariage demeure incertain, mais l'étincelle était manifeste, et lorsqu'ils ont repris contact, ils se sont tout de suite bien entendus. Cette année, ils ont célébré leur cinquième anniversaire de mariage.

En repensant à sa vie, Shilpa est souvent bouleversée par la chance qu'elle a eue. Il y a seize ans, elle n'aurait jamais imaginé que tout cela était possible.

À 21 ans, on lui a diagnostiqué un type de cancer appelé lymphome de Hodgkin. Le traitement qu'elle a suivi a permis de guérir le cancer, mais a gravement endommagé ses poumons, et elle s'est retrouvée sur la liste d'attente pour une greffe. Après un an, et plusieurs appels à des dons d'organes potentiels qui n'ont pas abouti, Shilpa a finalement reçu une double greffe pulmonaire. Après une convalescence compliquée, elle a développé un autre lymphome, mais elle a eu de la chance et s'en est à nouveau sortie.

Pendant cette période, Shilpa ne pensait pas à des projets à long terme. Elle était simplement reconnaissante d'être entourée d'une famille et d'amis qui la soutenaient et l'aimaient. Shilpa parle du village qui l'a soutenue dans son parcours pré- et post-greffe, et raconte qu'au cours des nombreux mois passés à l'hôpital, elle n'a jamais connu une seule journée sans au moins un ou deux visiteurs. « Je ne me suis jamais sentie seule », dit Shilpa, ce qui, selon elle, est une expérience rare pour une personne dans sa situation.

Elle n'a pas pu voyager pendant de nombreuses années lorsqu'elle était malade, et le mariage au Texas a été l'une des premières fois où elle a pu prendre l'avion après sa greffe. « Rencontrer quelqu'un était loin d'être mon objectif », se souvient Shilpa. Mais elle est tellement reconnaissante d'avoir rencontré quelqu'un. « C'est une personne tellement merveilleuse et le partenaire le plus solidaire », dit-elle. Il vivait à New York à l'époque, mais ils ont fait l'aller-retour de nombreuses fins de semaine pendant trois ans pour se voir, se rencontrant parfois dans d'autres villes ou explorant ensemble des parcs nationaux.

Ce changement radical dans la trajectoire de sa vie ne lui a jamais échappé. Pendant les trajets en taxi entre l'aéroport et son appartement à Manhattan, elle n'arrivait pas à croire que, quelques années auparavant, elle avait passé des mois aux soins intensifs, incapable de marcher ou de respirer sans l'aide de machines. Et même si la pandémie a interrompu leurs projets, ils espèrent agrandir leur famille et sont actuellement à la recherche d'une mère porteuse.

C'est une vie que Shilpa n'aurait jamais imaginée pour elle-même, mais c'est la vie qu'elle peut vivre grâce à son donneur : « Qu'il s'agisse de petites choses comme courir pour prendre le bus ou de grandes choses comme poursuivre une carrière ou se marier, je n'oublie jamais que je ne pourrais rien faire de tout cela sans mon donneur. »

Plus récemment, Shilpa a développé une insuffisance rénale nécessitant une dialyse et attend actuellement une greffe de rein. Mais elle considère cela comme un revers temporaire et un autre défi à relever. Son mari est également évalué en tant que donneur vivant possible, et bien qu'ils ne sachent toujours pas s'il est compatible, cela lui rappelle la chance qu'elle continue d'avoir : « Ma famille et mes amis, mon équipe médicale et mon mari sont les personnes qui m'aident à rester en vie. Mais mon donneur et sa famille sont la raison pour laquelle je suis toujours là. L'impact du choix de cette personne est transformateur… et c'est un effet papillon. Tout ce que je fais ou accomplis est plus grand que moi. »

Déjà épidémiologiste accomplie, Shilpa continue de réfléchir à la manière dont elle pourrait contribuer davantage au bien-être des autres. Et elle n'hésite pas à vivre : « Je ne dis presque jamais « non » à quoi que ce soit. Même si mon mari est plus en forme que moi, j'ai généralement plus d'énergie et je ressens le besoin de profiter au maximum de tout ce qui m'entoure. Quand tout votre temps vous semble si précieux, chaque instant est inestimable. »