Recherche


Notre vision de la recherche et du partage des données

Le Réseau Trillium pour le don de vie (RTDV) est déterminé à faire en sorte que ses ressources contribuent aux initiatives de recherche actuelles et à celles qui sont continuellement lancées dans l’ensemble de la province, au Canada et à l’échelle internationale, tout en mettant directement l’accent sur la mission que nous a confiée le gouvernement de l’Ontario et qui consiste à sauver et à améliorer plus de vies grâce au don et à la transplantation d’organes et de tissus.

À l’instar de toutes les autres organisations orientées vers le patient, le RTDV ne peut pas se contenter de maintenir les pratiques actuelles. S’y résigner risquerait de nous faire plafonner. Nous devons innover aux chapitres de l’inscription, du consentement, du don et de la transplantation. Ce n’est qu’en participant à des recherches fondées sur la science et axées sur des données probantes, et en se montrant capable de mobiliser et de mettre en œuvre le transfert des connaissances que le RTDV continuera de progresser vers l’accomplissement de sa mission.

De surcroît, le partage continu des données avec nos partenaires externes appuiera la formation des professionnels des soins de santé et facilitera la promotion et l’avancement des pratiques optimales en matière de don et de transplantation en Ontario.

01
Formulaire de demande de recherche - Anglais seulement
Donor Families
03
Recherches en cours et terminées récemment
Individuals in the community
04
Aperçu du processus des demandes de données/ recherche et de la prestation des services


Donor Families
05
Considérations liées au recouvrement des coûts
Recipients

Demandes de recherche

Présentation d’une demande de recherche

Une demande de recherche est toute demande liée à un projet de recherche, notamment les demandes de données, d’échantillons de tissus/d’organes/de sang, d’interventions cliniques ou de consultation. Si vous souhaitez présenter une demande de recherche, veuillez vous assurer de satisfaire aux exigences suivantes :

  • En règle générale, les demandes devraient relever d’une des catégories suivantes : essais cliniques exigeant des organes ou des tissus donnés liés à la recherche sur les dons et les transplantations; transfert des connaissances; études d’intervention; recherche fondamentale; épidémiologie; résultats sur la santé; études sur la qualité de vie.
  • Les demandes doivent permettre d’augmenter les taux d’inscription et de consentement; d’accroître le nombre de donneurs d’organes et de tissus; d’augmenter le nombre de transplantations; d’améliorer les résultats des transplantations; de veiller à la qualité/validation des données de manière à appuyer la pratique clinique du don ou de la transplantation.
  • Le demandeur/chercheur principal doit travailler ou suivre une formation dans un centre universitaire, un établissement sans but lucratif ou un hôpital public.
  • Le demandeur/chercheur principal doit assumer la responsabilité d’obtenir le financement nécessaire (le cas échéant).
  • Le demandeur/chercheur principal doit assumer la responsabilité d’obtenir l’approbation de la commission d’éthique de la recherche (le cas échéant).
  • Le demandeur/chercheur principal doit remplir le formulaire de demande de recherche et le transmettre par voie électronique à research@giftoflife.on.ca.

Si votre demande ne satisfait pas aux exigences précitées, il est quand même possible de transmettre une demande de données au RTDV dans les circonstances suivantes :

  • Si vous êtes un membre du public, veuillez consulter la section Accès à l’information
  • Si vous êtes un journaliste, veuillez communiquer avec Jennifer Long, coordonnatrice des relations avec les médias, au 416 619-2327 ou à jlong@giftoflife.on.ca


Lignes directrices pour présenter une demande de recherche

  • Les propositions de recherche doivent être originales et se traduire par la mise en œuvre innovante d’interventions en Ontario.
  • Le demandeur/chercheur principal retenu doit fournir la preuve de l’approbation appropriée de la commission d’éthique de la recherche, ainsi que les formulaires de consentement lorsque des sujets humains sont visés par l’étude, et ce, avant la publication des données.
  • Le montant du budget de chaque projet comprendra les coûts directs (coûts de main-d’œuvre et d’étude), les coûts des médicaments à l’étude (s’il y a lieu) et les coûts indirects (droits de publication et de licences de logiciels).
  • Les coûts institutionnels du RTDV seront aussi pris en compte (voir ci-après). Une description des exigences prévues quant au personnel du RTDV (élaboration du protocole, acquisition de données, analyse statistique, préparation et examen des manuscrits) est exigée.
  • Le demandeur/chercheur principal inclura des lettres de financement, l’approbation de la commission d’éthique de la recherche et une copie à structure libre de son curriculum vitæ (CV).


Avis d’acceptation des demandes de recherche

Selon la nature de la demande, les demandes seront examinées et évaluées par le comité des demandes de recherche et de données du RTDV, le cas échéant. L’avis d’acceptation ou l’avis de demande (p. ex. si de plus amples renseignements sont nécessaires) sera traité dans un délai maximum de quatre (4) semaines à compter de la date de présentation de la demande. Les demandes seront évaluées selon les critères ci-après :

  • Pertinence et faisabilité du projet
  • Incidence et échéances du projet
  • Exigences du projet pour les ressources du RTDV et rentabilité (voir les considérations liées au recouvrement des coûts ci-après)


Exigences relatives aux demandeurs de recherche/chercheurs principaux retenus

Les demandeurs/chercheurs principaux seront tenus de faire ce qui suit :

  • Fournir des rapports d’étape au RTDV, s’il y a lieu.
  • Se conformer à la Loi de 2004 sur la protection des renseignements personnels sur la santé, à la Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée, à la Loi sur le Réseau Trillium pour le don de vie, ainsi qu’aux exigences de protection des renseignements personnels et aux exigences juridiques du RTDV, y compris, sans exclure d'autres motifs, la reconnaissance que les données et les dossiers demandés peuvent contenir des renseignements personnels sur la santé, notamment des renseignements potentiellement identifiables comme les dates, les diagnostics, les noms des patients et les hôpitaux.
  • Se conformer aux ententes sur la protection et l’utilisation des renseignements personnels et/ou aux ententes sur le partage des données du RTDV, le cas échéant.
  • Détruire ou retourner de manière sécuritaire les données à la fin de la période d’utilisation approuvée, conformément aux spécifications du RTDV qui sont énoncées dans les ententes sur la protection et l’utilisation des renseignements personnels ou les ententes sur le partage des données du RTDV.
  • Donner l’occasion au RTDV d’examiner le manuscrit final avant la présentation aux fins de publication.
  • Transmettre une copie des publications proposées au RTDV lors de la présentation aux fins de publication ou d’une autre divulgation publique.
  • Reconnaître la collaboration ou le partenariat avec le RTDV.
  • Soumettre l’approbation de la commission d’éthique de la recherche.
  • Dispenser un enseignement au personnel du RTDV, s’il y a lieu.


Contributions de paternité/non-paternité aux demandes de recherche

La reconnaissance du temps et des ressources du RTDV pour toutes les demandes est appropriée. Une discussion concernant la paternité devrait avoir lieu pour toutes les demandes exigeant plus de la part du RTDV que la simple acquisition de données. Le RTDV encourage les demandeurs/chercheurs principaux à suivre les recommandations de l’International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE) pour la définition du rôle des auteurs et collaborateurs.

L’ICMJE recommande de satisfaire à quatre critères pour déterminer la paternité :

  • Contributions substantielles à la conception ou à l’élaboration du travail, ou encore à l’acquisition, à l’analyse ou à l’interprétation des données; ET
  • Rédaction du travail ou révision critique du contenu scientifique important; ET
  • Approbation finale de la version à publier; ET
  • Acceptation de la responsabilité pour tous les aspects du travail, en s’assurant que les questions liées à l’exactitude ou à l’intégrité de toute partie du travail ont été adéquatement étudiées et résolues.

En outre, bien que les collaborateurs qui ne satisfont pas à tous les critères précités ne devraient pas être indiqués comme auteurs, ils devraient être reconnus. [i]

Voici des exemples de remerciements :

  • « La présente recherche/présentation/initiative a été réalisée avec l’appui du Réseau Trillium pour le don de vie »; ou
  • « La présente recherche/présentation/initiative a été réalisée avec l’appui du Réseau Trillium pour le don de vie; toutefois, les conclusions ne représentent pas nécessairement les opinions de l’organisation. »


Considérations liées au recouvrement des coûts

Les considérations liées au recouvrement des coûts peuvent s’appliquer aux demandes de données et de recherche.

Pour veiller à ce que la capacité du RTDV d’appuyer ses partenaires de recherche soit viable, un modèle de recouvrement des coûts est en place pour recouvrer les coûts différentiels. Le modèle de recouvrement des coûts décrit ci-après a été conçu conformément aux principes suivants : simple à administrer; juste, raisonnable et transparent.

Lors de la réception de l’avis d’acceptation, le RTDV informera les demandeurs/chercheurs principaux retenus des frais associés à leur demande. Si une subvention ou une autre source de financement (p. ex. un hôpital public ou un établissement universitaire) est déjà en place pour appuyer l’initiative, le demandeur/chercheur principal doit payer des honoraires fixes au RTDV dès la réception de l’avis d’acceptation du RTDV. Si une subvention ou une autre source de financement n’a pas encore été approuvée, le RTDV retiendra l’avis d’acceptation formel jusqu’à l’approbation du financement.

Ventilation des droits pour le recouvrement des coûts

1.    Demande de type A – Aucun coût/en nature
        •    Demande de données n’exigeant pas d’entente sur les conditions d’utilisation ou le partage de données; ET
        •    Manipulation et analyse limitées des données de la part du RTDV.
              OU
        •    Brève consultation exigeant peu de temps de la part du personnel du programme de recherche du RTDV.

2.    Demande de type B – Versement unique de 1 000 $
        •    Demande de données exigeant une entente sur les conditions d’utilisation; ET
        •    Manipulation et analyse des données par le RTDV.
              OU
        •    Consultation prolongée exigeant beaucoup de temps de la part du personnel du programme de recherche du RTDV.
 
3.    Demande de type C – Versement unique de 5 000 $
              SOIT
        •    Essais cliniques ou demandes d’organes, de tissus ou de sang; aucune entente sur le partage de données;
              OU
        •    Demandes de données complexes et importantes, exigeant une analyse et de nombreux points de validation des données;
        •    Peut exiger une consultation juridique concernant le consentement et l’approbation de la commission d’éthique de la 
              recherche.
              ET/OU
        •    Investissement en temps important de la part du personnel du programme de recherche du RTDV pour mettre en œuvre un
             processus qui n’est pas lié au processus de don et de prélèvement aux fins de la transplantation d’organes

4.    Demande de type D – Versement unique de 10 000 $
        •    Essais cliniques ou demandes d’organes, de tissus ou de sang; données exigées; 
        •    Entente complexe sur le partage des données exigée;
        •    Investissement en temps important de la part du personnel du programme de recherche du RTDV pour mettre en œuvre un
             processus qui n’est pas lié au processus de don et de prélèvement aux fins de la transplantation d’organes.

Si vous avez des questions concernant le modèle de recouvrement des coûts, y compris la catégorie applicable à votre demande, veuillez communiquer avec le chef de programme, recherche, à research@giftoflife.ca.



_______________________

[1] International Committee of Medical Journal Editors. 2017. « Defining the Role of Authors and Contributors », 2017. Consulté le 23 février 2017. http://www.icmje.org/recommendations/browse/roles-and-responsibilities/defining-the-role-of-authors-and-contributors.html.

 




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